כשהעצמאות פוגשת את הסערה והפער הלא נראה בין היכולות לתסכול
יש ילדים שמעוררים השתאות הם חכמים, סקרנים, עצמאיים יש להם תחומי עניין מובהקים, שפה עשירה, ולעיתים אף מבצעים משימות מוטוריות מורכבות בגיל צעיר. אבל מאחורי העצמאות המרשימה והיכולות הגבוהות, ישנם רגעים יומיומיים לא פשוטים בכלל. טנטרומים ארוכים, תסכולים קיצוניים, וקושי עמוק של הילד להירגע ושל ההורה להצליח לעזור לו, גם כשהסיבה נראית לנו זניחה.
אם הילד שלכם אובחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה, ייתכן שאתם חווים את הפער הזה כל יום.
הפער הלא-נראה: בין עצמאות חיצונית לקושי פנימי
הילדים האלו מסוגלים לתפעל צעצועים מורכבים, להרכיב פאזלים מרובי חלקים, לפתור בעיות טכניות, ולהתעקש על ביצוע עצמי של כל משימה. אך כאשר משהו משתבש, התגובה הרגשית שלהם עלולה להיות קיצונית:
כעס, זריקת חפצים, בכי הסטרי , צעקות ולעיתים גם ביטויי אלימות כלפי עצמם וכלפי הסביבה. כשהילד ננעל על רעיון הוא לא פנוי לקבל עזרה, להבין את הכוונה או לקבל הכוונה.
ההורה מתוך דאגה ורצון עז לעזור לילד מנסה להסביר, שוב ושוב אבל הילד "לא שם". הוא שקוע כולו בתסכול, לא פנוי לקלוט שפה, לא פתוח לראות פתרון, ולא מבין שכוונת המבוגר היא לעזור לו, לא לקחת ממנו.
ההורה מוצא את עצמו הולך על הבהונות, מנסה למנוע את ההתקף הבא. הוא מפחד להציב גבולות, נזהר מכל דרישה קטנה, ולעיתים גם יעשה פעולות לא הגיוניות רק כדי לשמור על השקט.
“הוא מדבר כל כך יפה… אז למה הוא לא מבין?”
זו אחת מהמלכודות הגדולות ביותר בגידול ילד בתפקוד גבוה על הרצף:
לילד יש אוצר מילים עשיר. הוא מדקלם שמות של חיות, רכבים, כוכבים, יכול לדקלם אותיות ומספרים בעברית אנגלית ואפילו רוסית, אבל הוא לא מצליח להביע את התסכול במילים ואינו יודע לבקש עזרה כשהוא זקוק לה.
והמבוגרים :הורים, מטפלים, סבים וסבתות, כולם מתבלבלים:
“אם הוא מדבר כל כך טוב, למה הוא מתנהג כמו תינוק כשמשהו לא מסתדר לו?”
אבל השפה החזקה הזו שיש לו היא פעמים רבות אוצר מילים רחב אבל לא ידע שמאפשר לו להבין סיטואציה, להסיק מסקנות, להבין את הכוונות של האחר ולפתור בעיה חברתית.
ולכן, כל ניסיון של ההורה לתווך את המציאות מתוך הסבר – נחווה בעיני הילד באופן שלילי ולא ככוונה טובה או עזרה.
קושי בתפיסה: כשהמחשבה נשארת שטוחה
אחד הגורמים המרכזיים לפער הוא תחום שנקרא תפיסה קוגניטיבית – היכולת לעבד מידע, לזהות יחסים בין חפצים, להבין סיבה ותוצאה, לחשוב במורכבות.
למשל: ילד מנסה להכניס בובת פלסטיק למשאית צעצוע. הבובה לא נכנסת. הוא מתעקש. לא מבין מדוע זה לא מצליח. הוא לא תופס את היחסיות של הגודל, לא מבין את החומר שמקשה על הכנסת הבובה, ולא מזהה שהמושב לא מתאים או שהבובה לא מתקפלת לישיבה. הוא ננעל על הפתרון שנמצא בראשו וכולו מתמקד בניסיון לממש אותו, גם כשהוא בלתי אפשרי. כל ניסיון כזה מלווה בתסכול ובכי והילד מתקשה להרפות. הוא לא מצליח לשחרר, מתקשה להתגמש במציאת פתרון אחר, להסביר מה קורה לו,ולזהות שאדם אחר יכול לעזור לו. זה לא חוסר רצון לקבל עזרה זה חוסר יכולת לתפוס שהפתרון יכול לבוא ממישהו אחר.
קשיים בגמישות ובהדדיות
ילדים בתפקוד גבוה על הרצף נוטים להתמקד בעולם הפנימי שלהם: רעיונות, תוכניות, דימויים ומתקשים להתגמש גם במשחק משותף, שבו נדרשת התפשרות, תגובתיות, ושיתוף פעולה. מה שנתפס כ"עקשנות" הוא בעצם חוסר יכולת לוותר על התכנון הפנימי.
זו לא מכוונה לשלוט אלא מתוך שמירה על הסדר הפנימי המוכר. כל שינוי, עזרה חיצונית, או הצעה אלטרנטיבית – נחווים כאיום, במקום כתמיכה.
הורים מרגישים לבד ולא מבינים למה זה כל כך קשה
הסביבה מצפה מההורה "להציב גבולות", "לדרוש", "לא לוותר". אבל ההורה יודע ומרגיש שהילד שלו לא עושה זאת מכוונה רעה אלא מתוך קושי. והתגובה של הילד לא משתנה גם כשמוצג הסבר רגוע.
ההורה מוצא את עצמו לכוד: אם הוא מגיב בתקיפות, הילד מתפרק. אם הוא מגיב ברוך הילד ממשיך לדרוש ולא מסוגל להרפות.
ולעיתים, ההורה מפסיק לפעול מתוך הבנה ומתחיל לפעול מתוך פחד.
ומה עושים?
העבודה עם ילדים בתפקוד גבוה על הרצף דורשת ראייה רב-ממדית. היא לא מסתפקת בטיפול רגשי או בהדרכת הורים, אלא מחייבת למידה פעילה של הילד ושל המבוגר. הטיפול לא עוסק רק בהפחתת תסכולים והתקפי זעם אלא בלמידה הדרגתית של שלושה מישורים חשובים:
- פיתוח חשיבה ותפיסה: עיבוד יחסים בין חפצים, סיבה ותוצאה, והתנסות עם פתרונות מגוונים. הילד לומד לא רק “לדעת” – אלא להבין את מגבלות המציאות ולחשוב עליה לעומק.
- פיתוח הבנה הדדית: היכולת לראות את המבוגר כשותף ולא כאיום. להבין שלעיתים יש למישהו אחר את הפתרון. זו למידה שמתרחשת כשיש ריבוי התנסויות בהן הילד לומד ליזום פניה אל המבוגר. והמבוגר לומד להגיב נכון לילד ולסייע לו.
- בניית אמון ביחסים : נמנעים מהסברים ועצות לילד בזמן סערה. במקום לקחת לילד את החפץ חשוב לגלות סבלנות לרגע שבו הילד יגיש את החפץ ביוזמתו. נוכחות הורית שמבינה את הקושי, כך הילד לומד שהעזרה לא באה על חשבון העצמאות שלו, אלא לצידה.
הורים לילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מתמודדים עם עומס רגשי כבד. הם "הולכים על ביצים", מנסים למנוע כל טריגר אפשרי, ונתקלים בתגובה קשה על כל סטייה קטנה. הם מרגישים שהם חייבים להיות תמיד צעד אחד לפני הילד לחזות כל נפילה, למנוע כל תסכול, ולפעמים… לוותר על עצמם.
חשוב להבין שהילדים האלו לא "מפונקים", ולא "עושים הצגות". הם מנסים, בדרכם, להבין מציאות מורכבת מדי עבורם מבלי כלים חשיבתיים לתפוס ולהבין.
התפקיד של המבוגר הוא ליצור עבור הילד הזדמנויות ללמוד את עצמו, את האחר, ואת העולם – בקצב שלו, מתוך קשר ולא מתוך לחץ.
מאמר זה מבוסס על מאמרים בנושאים: עיבוד המידע אצל אנשים עם אוטיזם, התפתחות שפה וחשיבה בגיל הרך. יחד עם ניסיון קליני וליווי הורים לילדים על הרצף.
תקשורת, תפיסה ורגש אינם תהליכים נפרדים – אלא מערכות שדורשת תיאום עדין, מדויק וסבלני בין הילד למבוגר.
במידה והמאמר נגע בכם ואתם מוצאים שמדובר בילד שלכם, אתם מוזמנים להשאיר פרטים או ליצור קשר טלפוני, ואשמח לעזור לכם להתחיל תהליך עם הילד שלכם.
רחל צור המברה
